Programa Vigente

PROGRAMA DE ACÇÃO PROPOSTO PARA O QUADRIÉNIO 2015-2018

1- Rever e actualizar os estatutos da LPCDR

a) Em conformidade com o Decreto-Lei n.º 172-A/2014, de 14 de Novembro, que altera o Estatuto das Instituições Particulares de Solidariedade Social, aprovado em anexo ao Decreto -Lei n.º 119/83, de 25 de Fevereiro, alterado pelos Decretos -Leis n.º 9/85, de 9 de Janeiro, 89/85, de 1 de Abril, 402/85, de 11 de Outubro, e 29/86, de 19 de Fevereiro;
b) Contemplando a articulação da missão e objectivos estabelecidos com a criação da LPCDR com os novos paradigmas de empoderamento e capacitação dos doentes para uma cidadania activa e para o exercício responsável e informado da sua centralidade na gestão da doença e da saúde.
c) Proceder à elaboração do respectivo Regulamento Interno, bem como os dos Núcleos que integram a LPCDR.

2- Reestruturar a orgânica da LPCDR

2.1. Criando uma equipa para gestão de projectos
a) Estabelecendo parcerias com instituições do ensino superior, de investigação científica e demais entidades na área da saúde (DGS, Infarmed, APIFARMA, ANF e outras) para a realização de projectos em conjunto que beneficiem da perspectiva do doente e impliquem benefícios directos para os doentes reumáticos, na activação da cidadania e na promoção do envelhecimento saudável.
b) Analisar os projectos existentes e em curso no seio da LPCDR e procurar articular e dinamizar novos projectos que possam ser transversais, para uma maior amplitude e abrangência das actividades da LPCDR.
c) Diversificar projectos na área do empreendedorismo social sob a lógica mais abrangente do conceito de saúde e de bem-estar, em articulação com o IEFP, o INR e demais entidades para a promoção da inclusão social do doente reumático.
e) Desenvolver a sustentabilidade económica e social da LPCDR recorrendo a parcerias e protocolos que permitam uma acção e intervenção inovadora em benefício do doente reumático e/ou a reestruturação ou renovação dos serviços da LPCDR.
2.2. Criando um conselho consultivo
Como espaço de diálogo concertado entre os núcleos/secção de doentes da LPCDR, a Direcção, reumatologistas e outros profissionais de saúde convidados para um levantamento das necessidades, estabelecimento de prioridades de acção e estratégias a desenvolver nas áreas identificadas.
2.3. Criando um Observatório das políticas de saúde dos doentes reumáticos
Criando sinergias com as associações de doentes reumáticos nossas associadas, SPR e IPR, capitalizando os respectivos envolvimentos a nível internacional, mobilizando para a concertação de campanhas em prol de políticas de saúde para a melhoria da qualidade de vida dos doentes reumáticos.

3- Estruturar a visão para o futuro da LPCDR

a) Desenvolver uma estratégia de comunicação, uniformizando todos os meios institucionais da LPCDR sob a mesma imagem.
b) Investir nos meios digitais de comunicação e informação: website, redes sociais, inquéritos aos associados (actualização da base de dados, satisfação e necessidades), webinars e outras oportunidades que surjam.
c) Continuar os esforços para uma nova sede, com mais espaço e, sobretudo, melhor acessibilidade (sem degraus).

Dinamização das Áreas de Intervenção da LPCDR

4 - Apoio, Informação e Educação do doente reumático

4.1. Reforço do voluntariado para o Apoio ao Doente: estabelecimento de parcerias com escolas profissionais e instituições de ensino superior (Apoio Domiciliário, Animação Sociocultural, Psicologia, Enfermagem, Medicina, etc.); renovação e ampliação da bolsa de voluntários, formação.
4.2. Possibilidade de voluntariado nas áreas do apoio social, jurídico e animação sociocultural, estabelecendo parcerias com profissionais (pro bono) e/ou instituições formativas (estágios).
4.3. Formação de doentes: autogestão, healthcoaching, promoção da adesão à terapêutica.
4.4. Workshops: nutrição e doenças reumáticas, actividade física e doenças reumáticas, entre outras.
4.5. Continuação da negociação de protocolos e parcerias como benefícios para os associados.

5 - Sensibilização para as doenças reumáticas

Em articulação com o EpiReumaPt, a SPR e o IPR, PNIS da FCG:
Desenvolver e/ou colaborar em campanhas para a valorização dos sintomas de doença reumática e para a importância do diagnóstico precoce.
Educar para a prevenção das comorbilidades.
Promover a literacia em saúde.
Promover acções de sensibilização junto dos estudantes de Medicina, dos médicos de Medicina Familiar e de Medicina Interna.

6 - Advocacia social e colaboração na investigação

Envidar esforços para formar dois grupos de intervenção nesta área, optimizando os recursos obtidos pela participação da LPCDR nas associações internacionais. Capacitar um grupo de doentes para a advocacia, como embaixadores, que possam participar em campanhas políticas de sensibilização dos vários intervenientes (autarquias, escolas, empresas, etc.). Capacitar um grupo de doentes para a colaboração na investigação: elaboração de resumos leigos de artigos científicos de interesse, a perspectiva do doente na análise de projectos e de estudos, por exemplo, eventualmente com suporte da rede PRP da EULAR, ou da EUPATI.

7 - Desenvolver uma estratégia de acção 20-40

Tentar captar e dar resposta aos doentes reumáticos nesta faixa etária em articulação com o projecto PARE Youth.

8 - Manter a participação da LPCDR nível internacional

Assegurar a continuação do envolvimento da LPCDR no PARE, no seio da EULAR e procurar novas oportunidades de integração da LPCDR em projectos europeus.
Desenvolver o envolvimento e participação no projecto EUPATI.
Analisar outras propostas de envolvimento ou colaboração que tragam benefícios para a LPCDR.

9 – Integrar e consolidar os Núcleos e secções no seio das actividades da LPCDR