Liliana Marques

 
Noutra vida, eu caminhei, corri, sorri e sonhei, mas nesta vida não.
Nunca vivi traumas, tive uma infância feliz, uma adolescência tranquila e quando entrei na vida adulta mantive-me rodeada de um amor que nunca havia conhecido. Lentamente, entendi que o problema não era a vida, mas eu.
Desde os primórdios da minha infância que sinto dor, ingenuamente acreditava que todos os meus parceiros de brincadeira também sentiam, e, quando me queixava, diziam que eram dores de crescimento. É curioso, que as dores de crescimento se tenham prolongado até à idade adulta e perduraram até hoje. 
Não fosse a fibromialgia uma sombra companheira de longa data, diria que o meu testemunho seria um pouco irónico ou até uma narrativa humorística. Foram precisos 35 anos até a minha mente se iluminar e eu perceber que afinal, ter dor não era normal. Até então, a fibromialgia arremessava-me com dores generalizadas lancinantes e uma dor neuropática dilacerante, sentia-me a arder de dentro para fora, a ser consumida em cada articulação até mesmo nas cartilagens costais. E esse era o meu dia a dia.
A primeira vez em que percebi que efetivamente, haveria algo mais, foi avassaladora. Após uma viagem sem descansos, não consegui sair do automóvel, a rigidez muscular e a dor, davam-me a perceção de que estava partida ao meio, num plano transversal. 
A interiorização de que a dor contínua não é um quadro fisiológico comum, mas um privilégio dedicado apenas a alguns sortudos, foi-se construindo. Desde então, debato-me numa luta interna invisível, com a dor constante e tortuosa, limitações funcionais motoras que aprendi a compensar; alterações cognitivas: memória de curto prazo, défice de atenção, lentidão no processamento da informação; alterações da linguagem… e muito mais haveria por narrar.
Enfrento, por vezes, de forma pouco corajosa, as várias investidas da fibromialgia em mim, tenho vindo a assistir a uma escalada imprevisível e exponencial dos meus sintomas. No meu desalento, por vezes penso, que poderia fazer mais, ser mais resistente, talvez ser menos queixosa comigo própria ou mesmo menos incapaz…mas na verdade, estou cansada da dor. 
A exaustão e a fadiga física e emocional tomam um lugar de destaque na minha mísera vida, como um retrato deprimente e transformador da minha forma de ser e estar. Não sou a mesma, o meu corpo e a minha mente dissociaram-se, a mente quer mas o corpo rejeita, e portanto, carrego um peso silencioso que ninguém vê nem entende.
Apesar de todo o meu calvário, o mais difícil é gerir o poder que a fibromialgia tem sobre a minha família. A influência e o impacto das minhas dificuldades e limitações sob o nosso núcleo familiar, têm proporcionado oportunidades de aprendizagem e adaptação permanente.
Os meus filhos estão crescidos, compreendem melhor a minha experiência diária. Quando não consigo tomar banho sozinha, levantar-me ou lembrar de alguma data ou evento, eles estão lá, aprenderam a assumir um papel ativo na minha orientação. O meu marido tem uma paciência infindável, está presente, mas sofre silenciosamente. Ainda assim, por vezes a harmonia familiar colapsa, a compreensão evapora, o suporte desvanece, e sinto nos meus filhos e no meu marido, uma dor que eu não vejo, e que nem eles próprio conseguem entender. 
E para não causar ainda mais transtorno à minha família, privo-me de vários momentos, não porque não tenha interesse, mas porque sei que não os conseguirei acompanhar durante o tempo necessário ou nas condições existentes, assim, não sou uma limitação e mantenho o meu atraente isolamento social. 
Além do mais, sair da rotina é um bilhete para a agudização de todos os sintomas, desde a perfeita identificação dolorosa dos trigger points até à alteração sensitiva ou propriocetiva do meu pé esquerdo. 
Apesar das dificuldades, a minha família nuclear é o meu porto de abrigo, só eles importam, é por eles que me mantenho numa falsa firmeza, pois ainda precisam de mim e eu deles, não pelos cuidados funcionais com que demonstram o seu afeto e ternura, mas porque só um amor incondicional possibilita que os meus filhos adolescentes e o meu marido possam estar comigo nos piores momentos dos meus dias. E peço-lhes perdão, a cada momento, pelo embaraço, pela limitação, simplesmente por estar doente. Cada um deles descarrega em mim uma energia vital que possibilita continuar; e isso, é algo que oferece de forma singela, um maravilhoso efeito terapêutico.
Ainda assim, em mim persistem ideias obscuras e réstias de pensamentos rudes e fatalistas que não consigo controlar, mas com os quais aprendi a conviver. 
Apesar dos apesares, trabalho diariamente a tempo inteiro, procuro disfarçar as minhas limitações, mas não as consigo esconder. Conheço bem a incompreensão e a falta de empatia que tornam o ambiente laboral pouco afável. O que não se vê, não existe. Nunca procurei benefícios ou privilégios dentro das equipas onde trabalhei. Sempre tentei ocultar as minhas problemáticas de saúde (não é só a fibromialgia), de forma a manter a minha privacidade e acima de tudo, para não ser julgada ou alvo de risota por ter uma doença, que ignorantes conotam como preguiça, fingimento, entre outros adjetivos aprimorados ao longo dos anos.
E isto, encaminha-me para a falta de suporte legislativo que reconheça a fibromialgia como uma doença promotora de incapacidades e com direitos laborais equiparados a outras patologias reumatológicas e não só. 
Para mim, é desastrosa a existência de uma nação que apesar de reconhecer a doença, não suporta, não apoia e não legisla de forma a proteger os seus cidadãos doentes com fibromialgia. É preciso ouvir, agir e salvaguardar a equidade e acessibilidade entre os cidadãos com doença crónica.
Um dia na pele que me reveste, seria suficiente para qualquer apedeuta compreender que quem tem fibromialgia, não é preguiçoso, não é fingido, não arranja desculpas, não quer viver às custas do país, não quer faltar ao trabalho. Quem vive verdadeiramente com fibromialgia procura compreensão e compaixão, mas os preconceitos e atitudes insalubres, permanecem como uma memória presente, recordando a necessidade de me esconder num silêncio infinito para manter a minha dignidade e sobreviver a uma dor permanente e disruptiva. 
Gostaria de pensar que a doença não me define, mas, a realidade não é feita de frases feitas, motivadoras ou empoderadoras. A realidade é cruel e desafiadora, eu e a fibromialgia somos uma só, e sim, ela define-me, e aceito-a como minha par, mas ainda assim, somos duas forças resilientes em permanente conflito. 
A minha fibromialgia é uma jaula, onde a minha alma está aprisionada num corpo disfuncional e incoerente.

Liliana Marques, 2025
41 anos, Fibromialgia
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