Programa Vigente
PROGRAMA DE ACÇÃO PROPOSTO PARA O QUADRIÉNIO 2019-2022
GOVERNAÇÃO
1 – Definir missão, visão e valores para a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
a) A submeter à aprovação da Assembleia Geral em março de 2019.
2 – Definir objetivos estratégicos para os próximos cinco anos
a) A submeter à aprovação da Assembleia Geral em março de 2019.
3 – Criar sinergias e trabalho em rede para a capacitação dos recursos da Liga
3.1. Implementar o recurso ao consultório da associação CLIP - Recursos e Desenvolvimento para a elaboração de projetos;
3.2. Implementar o recurso a formações na ENTRAJUDA e outras entidades com ofertas formativas de interesse nas áreas de trabalho da Liga, enquanto IPSS;
3.3. Gerar competências no âmbito da colaboração em e acolhimento de estágios e atividades formativas de outras instituições;
3.4. Desenvolver a sustentabilidade económica e social da Liga recorrendo a parcerias e protocolos que permitam uma ação e intervenção inovadora em benefício do doente reumático e/ou a reestruturação ou renovação dos serviços da Liga.
4 – Estratégias de comunicação para a Liga
a) Desenvolver uma estratégia de comunicação, uniformizando todos os meios institucionais da Liga sob a mesma imagem.
b) Investir nos meios digitais de comunicação e informação: website, redes sociais, inquéritos aos associados (atualização da base de dados, satisfação e necessidades), webinars e outras oportunidades que surjam.
c) Continuar os esforços para melhorar a acessibilidade à sede (sem degraus).
DINAMIZAÇÃO DAS ÁREAS DE INTERVENÇÃO
5 – Apoio, Informação e Educação do doente reumático
5.1. Reforço do voluntariado para o Apoio ao Doente: estabelecimento de parcerias com escolas profissionais e instituições de ensino superior (Apoio Domiciliário, Animação Sociocultural, Psicologia, Enfermagem, Medicina, etc.); renovação e ampliação da bolsa de voluntários, formação.
5.2. Possibilidade de voluntariado nas áreas do apoio social, jurídico e animação sociocultural, estabelecendo parcerias com profissionais (pro bono) e/ou instituições formativas (estágios).
5.3. Formação para os doentes: autogestão, healthcoaching, promoção da adesão à terapêutica.
5.4. Continuação da negociação de protocolos e parcerias como benefícios para os associados.
6 – Sensibilização para as doenças reumáticas
Desenvolver e/ou colaborar em campanhas para a valorização dos sintomas de doença reumática e para a importância do diagnóstico precoce.
Educar para a prevenção das comorbidades.
Promover a literacia em saúde.
Promover ações de sensibilização junto dos estudantes de Medicina, dos médicos de Medicina Familiar e de Medicina Interna.
7 – Advocacia social e colaboração na investigação
Manter os esforços para formar dois grupos de intervenção nesta área, otimizando os recursos obtidos pela participação da Liga nas associações internacionais.
Continuar a capacitar um grupo de doentes para a advocacia, como embaixadores, que possam participar em campanhas políticas de sensibilização dos vários intervenientes (autarquias, escolas, empresas, etc.).
Continuar a capacitar um grupo de doentes para a colaboração na investigação: elaboração de resumos leigos de artigos científicos de interesse, a perspetiva do doente na análise de projetos e de estudos, por exemplo, eventualmente com suporte da rede PRP da EULAR, da EUPATI ou outros.
Continuar a promover o envolvimento das pessoas com doença reumática, devidamente capacitadas na decisão de políticas e na investigação.
8 – Manter a participação e envolvimento da Liga a nível internacional
Assegurar a continuação do envolvimento da Liga no PARE, no seio da EULAR e procurar novas oportunidades de integração da Liga em projetos europeus.
Desenvolver o envolvimento e participação no projeto EUPATI.
Analisar outras propostas de envolvimento ou colaboração que tragam benefícios para a Liga.
9 – Manter a participação e envolvimento da Liga a nível nacional
Continuar a colaborar com outras associações congéneres e a promover a criação de núcleos regionais da Liga.
TEMÁTICAS PRINCIPAIS PARA O QUADRIÉNIO 2019-2022
2019:
«Dá Trabalho», no seguimento do plano de atividades delineado para 2019;
«Viver o dia», #porquetodososdiascontam – campanha nas redes sociais com um conselho diário para viver melhor o dia com doença reumática e sugestões para ativação.
«Viver a (In)Capacidade» – tema proposto para o XXII Fórum de Apoio ao Doente Reumático.
2020:
«Prevenindo», tema do plano de atividades para 2020;
«Reabilitar a vida» – tema proposto para o XXIII Fórum de Apoio ao Doente Reumático.
2021:
«O que nos custa», tema do plano de atividades para 2021;
«Contas à vida» – tema proposto para o XXIV Fórum de Apoio ao Doente Reumático.
2022:
«Afeto», tema do plano de atividades para 2022;
40.º ANIVERSÁRIO DA LIGA PORTUGUESA CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS
«Conviver com doenças reumáticas» – tema proposto para o XV Fórum de Apoio ao Doente Reumático.
NOTA: Os temas propostos deverão ser revistos anualmente à luz da atualidade e não excluem outros que possam merecer o seu desenvolvimento no seio das atividades da Liga.