Yusra Momade
Está tudo nos genes
Eu costumava pensar que as nossas vidas estavam escritas nos nossos genes, como um guião que herdamos sem escolha — a cor dos olhos, a altura, o riso. Depois, a esclerodermia entrou na minha vida e, de repente, o guião virou-se do avesso, deixando-me a fazer a mesma pergunta, vezes sem conta: porquê eu?
Antes do diagnóstico, o meu mundo parecia amplo e familiar. Tinha rotinas, sonhos e um cabelo comprido e espesso que eu adorava escovar. Um dia, lembro-me de estar sentada na cama, derrotada pela escova, a tentar passar os dedos por madeixas que já não conseguia dominar. Quando a minha terapeuta sugeriu que o cortasse curto, mal imaginava que, com ele, seriam cortados também os meus sonhos, as minhas esperanças e até a minha vontade de viver.
Em vez de pedir ajuda e ser vulnerável, trocar os sapatos pareceu-me uma ideia melhor. Era mais fácil mudar a minha vida do que pedir apoio. E, com isso, todos os sapatos coloridos e alegres desapareceram, substituídos por outros mais discretos — sapatos que exigiam menos de mim, porque eu tinha medo de exigir mais de qualquer outra pessoa.
Adquirir uma incapacidade através da esclerodermia fez-me sentir como uma recém-chegada no primeiro dia de trabalho numa empresa: desajeitada nas coisas mais básicas. A estranheza de não me sentar no sofá com os meus amigos, mas sim de puxar uma cadeira para mais longe do chão macio e alcatifado, porque… como é que eu lhes explico que não consigo tirar os sapatos?
E assim, tal como essa cadeira, afastei-me de toda a gente e de tudo. Os meus amigos riam-se de alguma coisa e eu sorria também, mas por dentro só pensava: será que alguma vez voltarei a sentir que pertenço aqui? Aquela simples cadeira tornou-se o símbolo da minha nova vida. E, lentamente, a distância entre mim e os outros foi crescendo — com cadeiras entre nós, espaços entre nós e perguntas sem resposta entre nós.
Costumo dizer isto às pessoas que conheço: quando se nasce com uma incapacidade, a família cresce à volta dela. Molda-se às necessidades desde o primeiro dia. Mas quando se adquire uma, é como se toda a família fosse empurrada para uma vida nova sem aviso, sem preparação, sem instruções. Como se, de um dia para o outro, a minha família inteira também tivesse ficado “incapacitada”, à sua maneira.
Aquelas mãos que nos seguraram em crianças, que nos ajudaram a dar os primeiros passos… já em adulta, parecia errado pedir esse mesmo apoio outra vez. A minha mãe, antes tão suave e firme, tornou-se hesitante comigo. Observava-me com olhos cheios de perguntas que não sabia como fazer. E eu não saberia como responder. O meu reflexo tornou-se um estranho. Tirei todos os espelhos do meu quarto. Não queria ver a pele a apertar, o cansaço nos olhos, a versão de mim que parecia estar a desaparecer. A minha mãe fingiu não reparar nos espelhos em falta, mas eu via a tristeza escondida por detrás do sorriso forçado.
As viagens em família deixaram rapidamente de ser viagens e passaram a ser missões de preocupação. No momento em que chegávamos ao aeroporto, eu era separada da minha família, porque os passageiros com assistência especial não têm a liberdade de passear pelas lojas duty-free e beber café acabado de fazer como toda a gente. Em vez disso, somos “guardados”, mantidos “em segurança”, mas na verdade castigados numa sala branca por não sermos como os outros — até chegar a hora de embarcar. Só então voltamos a juntar-nos à família, como se nada tivesse acontecido.
A minha família não sabia como lidar com a mudança. De repente, cada saída era uma operação: há escadas? A casa de banho fica longe? Ela vai cansar-se? As pessoas vão julgar-nos? Não há nada como um espaço público para nos fazer sentir expostos. Ainda me lembro da primeira vez que os meus pais, sem qualquer prática, empurraram a minha cadeira de rodas num centro comercial. Batemos em corrimões, em expositores e até num pobre manequim. A minha frustração explodiu: eu gritei, eles entraram em pânico e as pessoas ficaram a olhar. Não para os choques, mas para nós. E foi aí que percebi algo doloroso: a minha doença não mudou apenas a mim — mudou a forma como o mundo olhava para a minha família. E mudou a forma como a minha família olhava para o mundo.
E depois vieram os comentários de fora, aqueles que magoam mais do que deveriam:
“Porque é que ela está a usar a casa de banho para deficientes se parece perfeitamente bem?”
“Olhem para esta rapariga jovem, perfeitamente bem, sem dar o lugar a um idoso.”
A minha família também ouvia esses ecos. Às vezes defendiam-me, para me proteger. Outras vezes não sabiam como. E, outras ainda, o silêncio entre nós tornava-se pesado — cheio de coisas que todos sentíamos, mas que não conseguíamos dizer.
Mas é aqui que a história muda. Devagar, em silêncio, a minha família começou a aprender a linguagem não dita desta doença. Não através da genética, nem de livros de medicina, mas através de tentativa e erro, paciência e amor.
Um dia, reparei que o armário tinha puxadores novos para eu não ter de forçar as mãos ao abri-lo. Noutro dia, o pequeno-almoço já estava preparado na bancada, porque eles sabiam que segurar coisas pesadas me doía. Os ovos passaram da prateleira de cima do frigorífico para a do meio — a minha mãe não disse nada, mas eu soube. Ela tinha pensado em mim. Sem anúncios. Sem momentos dramáticos. Apenas ajustes silenciosos.
Foi então que aprendi algo mais profundo do que qualquer aula de biologia poderia ensinar:
Os genes podem explicar como uma doença começa, mas não explicam como uma família cresce à volta dela.
A esclerodermia apertou-me a pele, sim — mas também suavizou partes da minha família que eu nunca tinha visto. Fez-nos falar de outra forma. Fez-nos entender-nos sem palavras. Aproximou-nos de maneiras estranhas e inesperadas. Então… será que está tudo nos genes? A resposta é não. A doença pode ter começado no meu corpo, mas os seus efeitos espalharam-se por todas as divisões da nossa casa. Esticou-nos, desafiou-nos, partiu-nos em alguns lugares e depois, com delicadeza, voltou a coser-nos noutros. E, de algum modo, no meio de tanto partir e remendar, tornámo-nos um novo tipo de família — uma família moldada não pela genética, mas pela resiliência, pela paciência e por um amor que aprendeu a adaptar-se.
No fim, a esclerodermia não definiu a nossa família. Revelou-nos, transformou-nos e ensinou-nos que o amor não segue um guião.
Yusra Momade, 2025
29 anos, Esclerodermia
(+ info)