Karem Silva
É tudo genético ou não? Como o Lúpus moldou as ligações dentro de mim e da minha família
Sim, eu tive medo da morte. Ser diagnosticada com Lúpus há pouco mais de um ano mudou tudo: a minha rotina, a forma como me relaciono e até a maneira como a minha família se organiza. Antes do diagnóstico, passei meses entre internamentos, exames repetidos e especialistas que viam apenas partes do meu corpo e não o todo. Tratei uma pielonefrite inexistente e estive por um fio de perder os rins ou de ter que conviver com hemdiálise antes que alguém considerasse LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Quando a biópsia confirmou o Lúpus, senti alívio e frustração. Finalmente tinha um nome para a doença, mas não estava preparada para o que viria.
No início, tudo era medo. Qualquer febre, dor ou sintoma fazia-me correr para a urgência apavorada. Eu não tinha referências, não sabia o que era “normal” dentro da doença, e vivia em alerta constante. Hoje, com mais conhecimento, segurança e acompanhamento, já ajo com mais calma: observo, analiso e só procuro urgência quando realmente necessário. Esta evolução mudou não só a minha vida, mas também o ambiente à minha volta.
A minha esposa assumiu grande parte dos cuidados nos primeiros meses, e por vezes a minha mãe também. O corpo frágil, imunidade baixa, inchaço dos corticoides, ansiedade e crises de pânico obrigaram-nos a ajustar tudo. Quem estivesse constipado usava máscara ou adiava visitas em casa; em espaços fechados eu usava máscara; e quando a minha esposa adoecia, dormíamos separadas — um dos sacrifícios emocionais mais difíceis. O descanso transformou-se em vigilância, e a casa ganhou novas regras do dia para a noite. Como minha esposa trabalha num internamento hospitalar, tivemos ainda mais desafios. Sempre que estivesse exposta a vírus ou pacientes em isolamento, evitávamos contacto por alguns dias. Era necessário, mas duro. A sensação era de estar sempre a medir distância das pessoas que mais amo para conseguir manter-me segura.
Com a minha sobrinha pequena, o distanciamento foi especialmente doloroso. Ela estava a começar a reconhecer-nos e a criar vínculos, mas por ir à creche trazia vírus comuns, mas perigosos para mim. Perdi abraços, brincadeiras e momentos que não voltam, e isso doeu mais do que qualquer sintoma físico.
Dentro da minha família, o começo foi turbulento. Os meus pais e irmãos demoraram a entender a gravidade e a importância dos cuidados. Houve desencontros, frustrações e momentos em que me senti culpada por estar doente. Foi uma das provas mais difíceis da minha vida: aprender a renascer dentro de um corpo que já não respondia da mesma forma e, ao mesmo tempo, continuar a cuidar da minha esposa, como prometi à mãe dela. Apesar dos desafios, o diagnóstico aproximou-nos. A alimentação mudou para todos: menos sal, menos industrializados, mais comida caseira. A minha esposa tornou-se quase uma enciclopédia ambulante sobre Lúpus. O facto de ela ter tiroidite de Hashimoto, e do meu pai e a minha cunhada terem psoríase, criou uma rede de compreensão mútua dentro da família.
A minha médica foi — e é — uma peça fundamental neste caminho. Atenciosa, empática e extremamente competente e atualizada, transmite-me segurança e a certeza de que estou a ser tratada da melhor forma possível. Ter uma profissional assim ao meu lado tornou tudo mais leve.
No trabalho encontrei apoio genuíno. A maior parte dos dias trabalho a partir de casa, mas quando vou ao escritório os meus colegas criam literalmente uma “barreira humana” para evitar que alguém doente se aproxime.
Viajar exige planeamento extremo: bilhetes reembolsáveis, receitas e medicamentos sempre comigo e na bagagem de mão. Entre doses repartidas ao longo do dia e a fadiga constante, aprendi a viver com organização e antecipação.
A atividade física tornou-se essencial. Correr e treinar ajudam-me a manter energia e a sentir que controlo o que posso. A terapia foi outro pilar, ajudando-me a aceitar a doença, lidar com a ansiedade e reencontrar equilíbrio emocional.
O Lúpus tirou-me permanentemente um terço da função renal e deixou o restante debilitado, mas deu-me uma nova forma de ver o mundo. A doença não é o centro da nossa vida familiar, mas é uma presença constante que todos aprendemos a gerir. Cada decisão diária reflete um esforço coletivo para que eu possa viver com qualidade, segurança e autonomia.
Acredito que o sistema de saúde precisa evoluir para responder melhor a doenças autoimunes: mais comunicação entre médicos, formação contínua, prioridade para doentes imunossuprimidos, consultas online e mecanismos que evitem exposições desnecessárias.
Vivemos com gestão constante, e ninguém deveria enfrentar isso sozinho. Eu tive uma rede forte — e é por isso que decidi contar a minha história: para que outras pessoas também possam sentir-se vistas, ouvidas e amparadas.
Karem Silva, 2025
38 anos, LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico)
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