Vanda Pessanha

"Time is joint - Joints over time"
Diagnóstico precoce e acesso a cuidados de saúde nas doenças reumáticas e músculo-esqueléticas - o mundo ideal e a realidade: a minha história pessoal

O que começou por ser uma simples infecção bacteriana rapidamente se tornou um pesadelo enorme na forma de um novelo de lã que quando se pega numa ponta e desfia não tem fim.
No final do mês, e nove dias depois de ser internada, já tinha paralisado do lado esquerdo e perdido a capacidade de falar. Aos 28 anos de idade, sendo desportista desde os 13 anos, a doença constituiu uma revolução na minha vida.
De repente agarrada a uma cama de hospital, sem me conseguir mexer, dependente de tudo até tomava banho na cama. Tornou-se terrível, assustador, principalmente quando comecei a estar mais consciente do meu estado.
Queria sair do meu corpo, daquela situação. Foi muito complicado chegar a um diagnóstico. Durante muito tempo os médicos não faziam sequer ideia do que tinha, e estabeleceram hipóteses absurdas.
Após internamentos por problemas pulmonares e visuais, lá colocaram a hipótese de ser uma Síndrome, a de Behçet, na sua forma mais grave: Neuro-Behçet. Confirmaram fora do país.
Foram muitos anos de sintomatologia até o diagnóstico se confirmar. Claro que a falta do marcador biológico definitivo com um início tão grave e sem os habituais sintomas, tornaram o caso difícil.
Ainda hoje, passados 17 anos, gostaria de sair. Passados 5 anos tive um segundo surto psicótico e fui novamente internada. A partir daí não foram só as dores, mas as sequelas e o preconceito, o descrédito, os rótulos.
Não é fácil viver com a dor física e com a dor psicológica.
Às vezes simultaneamente.
Pareço um termóstato que consoante o calor, o frio, ou a humidade, o meu corpo fala e nunca para me dizer boas coisas. Para além disso, o passar do tempo e tanta medicação vai deixando marcas no meu corpo. Os ossos ressentem-se de tanta cortisona.
O que as pessoas sem deficiência não percebem é que enquanto ando penso em muitas coisas. Se estou a coxear digo ao meu cérebro: levanta o pé! Se tenho dor penso: insiste, persiste! Não desistas! Há ainda o ardor nas omoplatas devido às contraturas, as dores nas articulações… respiro fundo, aquela inspiração que é feita até ao estomago e expiro até esvaziar o mesmo. Sou resiliente. Vem ao de cima a minha natureza guerreira e combativa.
O que não nos mata torna-nos mais fortes.” A primeira vez que ouvi a expressão foi no Livro da Margarida Mercês de Melo e adequa-se perfeitamente ao que vou sentindo desde que fiquei doente.
A dificuldade de ter uma doença auto-imune como esta, é que ataca indiscriminadamente o nosso corpo. Anos mais tarde uma consulta de rotina percebi que estou com problemas cardíacos, noutra com alterações da pigmentação da pele passiveis de biopsia, problemas intestinais e anemias. Não dá descanso! Esta incerteza, esta nuvem escura que de volta e meia aparece, mesmo que momentânea, é difícil de contornar.
Fraquejo com muita frequência mas a minha maior empresa é a minha vida! Já esteve em falência técnica e embora não esteja bem, já estive bastante pior. Tenho um sonho, vários. Com ou sem bengala para me amparar, com mais ou menos ajuda vou resistindo.
Faço anualmente fisioterapia porque preciso não perder movimentos, aliviar algumas dores resultantes de inflamações. Apesar de conseguir com alguma lentidão e dificuldades pontuais ser autónoma nas minhas actividades da vida diária e apesar da minha formação superior tenho-me deparado com muita dificuldade na integração laboral.
Quero ser feliz, quero estabilizar a minha vida, quero ter qualidade de vida, quero viver e não sobreviver. Continuo a acreditar em mim e nas capacidades que ainda possuo. É também o que realmente posso controlar. Eu acredito! Gosto de ouvir as andorinhas, Adoro caminhar junto ao mar. Tenho um fascínio gigante por ele e é junto dele que busco forças para me reequilibrar. Os amigos ajudam também.

Vanda Pessanha, 2016
45 anos, Síndrome de Neuro Behçet