Catarina Marques

Desconstruir a dor crónica. A escrita e o riso.

Viver a vida com doença reumática e músculo-esquelética é um desafio constante, ou não fosse a insistência da doença em trocar-nos, sistematicamente, as voltas. Mas como quem manda em nós somos nós próprios, quando a DOR se complica o melhor é trata-la por tu e passar à acção, de modo a que não leve a melhor. Nada como procurar faróis e soluções conjuntas. Por exemplo, se ainda não participa numa associação de doentes, está na hora de se inscrever, de partilhar estratégias e de se ligar a outros doentes – aprende-se melhor com os outros.
Na verdade, desde que entrei para a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, a minha qualidade de vida melhorou. Passei a sentir-me compreendida e acompanhada entre pares. Aprendi e aprendo todos os dias, com novas atividades, projetos e iniciativas conjuntas. Também aprendi a rir da dor…um bom remédio a explorar (ainda para mais gratuito e sem quaisquer riscos associados).
As novas rotinas diárias obrigaram-me a alargar a própria representação que tinha da doença. Sem me aperceber, os significados de algumas expressões e palavras foram adquirindo novos sentidos. E de repente dei comigo a escrever um pequeno GLOSSÁRIO DA DOR, com as seguintes entradas:
Ah! ah! ah! – Lamento, não se aplica quando a dor é aguda.
Ahough – …Palpita-me que é outra vez daquelas…
Argh – … A dor vem a galope, chegaram as agonias.
Assinatura – A minha ou a da dor? Ambas são personalizadas mas, a primeira é escrita em papel, a segunda fica no corpo.
Banho – Já não vivo sem a “cola-duche” matinal, o calor indispensável para voltar a unir todas as partes do corpo.
Choro – Bom, Isto está mesmo a ficar crítico!
“Comprimidar” – A ver se funciona…a ver se funciono…
Complexidade – É tanta que nos perdemos por entre os fatores, indicadores, impactos, custos, riscos, consequências, o princípio e o fim. Deixo para o reumatologista a sua descodificação.
Credo – Mas quando é que isto acaba?
Dançar – esqueço-me das dores, fico livre outra vez, o corpo vai atrás da música e as nuvens ficam muito mais perto.
Dez – Quem sou eu? Onde estou? O que faço aqui? Que escala é esta?
Emergência – Ainda se fosse só uma vez!
Endurance – …Venha outra dor, que eu hei-de resistir!
Equívoco – Alguém me tira deste filme?
Espelho – Ai agora és assim?
Esperança – Uma necessidade.
Fadiga – Cansaço para dar e vender, sem justificação, sem fim.
Flutuações – As dores são como as marés…ora vêm, ora vão.
Incapacidade – Outra vez de baixa médica?
Invisível – Não se vê, não se ouve, não se cheira, não se tateia e, no entanto, SENTE-SE…e de que maneira!
Labirinto – Porque é que ainda não inventaram BED - Bússolas para Escapar à Dor? Como saio daqui? Quando?
Limiar – Há uma linha que separa a dor, da não dor, viram por aí a minha linha?
Médico/a – Primeiro recurso, segundo recurso, terceiro recurso…
Medo – De piorar, de perder a resiliência, de perder a paciência.
Milhões – Em Portugal existem 3 milhões de doentes com dor crónica, na Europa são 120 milhões, nos Estados Unidos da América 7.5 milhões, 6 milhões no Canadá…tantos pares.
Narrativas – Cada um faz a sua.
Nervos – Nunca imaginei que fossem tantos, parecem ligados à eletricidade!
Núcleo – De Apoio aos Doentes = Integração + partilha + aprendizagem + estratégias + soluções.
Prisão – Querer fugir e não poder. Como se sai do próprio corpo?
Queixume – Os meus ais são para dentro.
Quietude – Fico quieta a ver se passa, se me deixa em paz, se se vai embora...mas não se vai assim, nunca tem pressa e deixa sempre a sua marca.
Resposta – Tantas perguntas mas nem uma resposta que satisfaça, que acalme.
Sabor – A fel, amargo, picante, acre, seco. Não sabe a papéis de música, mas antes a cardos e silvas.
Surpresa – Olha, afinal aqui também é possível ter dor, quem diria…?!
Tortura – Quando os nervos parecem estar a ser arrepanhados na mesa de estiramento da Inquisição.
Um dia… – Vai haver cura!
Verbalizar – Um passo em frente.
Zero – ZEN [Sem dor].
Não se pode dizer que a minha vida seja imune às dores crónicas, mas viver com doença reumática e músculo-esquelética também não é imune à esperança de poder melhorar e garantir a qualidade de vida…e se for a rir, tanto melhor!

Catarina Marques, 2015
43 anos, Osteoartrose