Regina Blacher

Tudo vale a pena,
quando a alma não é pequena. FP

“Um mundo melhor para as pessoas com doenças reumáticas ou músculo- esqueléticas”

Há dois pontos que eu gostaria de salientar como básicos para uma mudança na situação de vida das pessoas com DR/ME:

Acompanhamento emocional da pessoa e do grupo familiar através das etapas da doença e das transformações físico-emocionais pelas quais vão passar e

Melhor gerenciamento dos recursos disponíveis

Estes dois pontos estão interligados e, basicamente, referem-se ao aspecto humano, à visão que a sociedade tem de si mesma e reflete nas pessoa com DR/ME.

Qualquer pessoa pode ter uma perda na vida, inclusive uma deficiência, às quais terá que adaptar-se. O que caracteriza as pessoas com uma doença degenerativa são as perdas consecutivas de partes de si mesma, que alteram tanto seu sentimento de si, como sua relação com os que lhe são próximos e o seu papel na sociedade de maneiras impredizíveis. Ao mesmo tempo, têm que lidar com a própria frustração, a frustração dos outros e a exclusão social de forma progressiva.

Esta situação, por si só traumática, aliada aos efeitos secundários de alguns remédios que terá que tomar, pode ser demasiado para uma pessoa suportar sozinha ou compartilhar com familiares não treinados, com seus próprios problemas e/ou, por sua vez, emocionalmente dependentes desta mesma pessoa (filhos/pais idosos). É muito frequente que estas pessoas sofram uma depressão que só irá agravar este quadro.
Para que a pessoa com DR/ME possa considerar-se um ator da sua própria vida, através das vissicitudes que se lhe apresentam, necessita de ajuda psicológica especializada e de acesso aos recursos que poderão facilitar a sua existência.

Numa sociedade em que o sucesso imediato é super-valorizado, que a quantidade vale mais que a qualidade, o investimento em pessoas que “perdem” capacidades é igualado à perda de valor e considerado um mal investimento.

Se cada um que entrasse em contato com uma pessoa com DR/ME, se perguntasse “Como eu me sentiria nesta situação?”, entenderia que esta pessoa pode estar deprimida mas não tem uma deficiência mental, não é insensível ao descaso, à ignorância, ao desperdício. Tem um humor variável, é certo. Geralmente correspondente ao seu estado de dor - física e/ou emocional. Geralmente sensível, também, à uma mão que se extenda para encurtar o caminho, seja oferecendo um simples espaço de partilha, seja explicando como se usa a internet. A curiosidade, a necessidade de ultrapassar limites e defender a sua independência estão mantidas como fontes de imenso prazer e crescimento pessoal.
Contar com um espaço terapêutico, onde ensaiar novas formas de estar com este novo eu, significa manter aberta uma porta à esperança para a pessoa com DR/ME e uma melhoria na qualidade de vida da sociedade.

Quanto ao segundo ponto, eu poderia listar todos os recursos que me ocorressem, como “uma rua ladrilhada de brilhantes”(1) ou uma “pílula mágica do Visconde de Sabugosa”(2) mas imagino que as investigações seguirão o seu curso e, algum dia, teremos uma vacina maravilhosa e cidades fantásticas. Enquanto isto, “navegar é preciso”(3) e cada comunidade conta com um conjunto de recursos diferentes que precisa gerenciar com inteligência e sensiblidade.

Por exemplo:
-Se o centro de saúde local não tiver condições de ter uma piscina aquecida, poderá ter um fisioterapeuta que faça um convênio com o clube/academia mais próximo para atender esta população;
-Se o paciente não tiver condições de levantar peso, poderá ter acessso às tecnologias informáticas para pedir suas compras pela internet, assim como treinamento para fazer seus trâmites bancários desde sua casa, se a sua locomoção estiver comprometida.
Isto não quer dizer que a mesma pessoa não possa, num belo dia de sol, fazer um passeio de algumas quadras até ao banco - só lhe fará bem. Eliminar o stress de uma caminhada num dia frio e úmido, em que os sintomas de dor e consequentes contraturas musculares, durante uma crise, possam ser agravados é, por outro lado, fundamental;
-Se os medicamentos são fornecidos pelo estado, que o paciente possa retirá-los no Hospital ou Centro de Saúde mais próximo de sua casa e até recebê-los pelo correio.

Gerenciar os recursos disponíveis com inteligência pode ser mais eficaz que criar novos recursos. Eu já vi uma singela rampa de madeira cobrir meia escadaria num teatro antigo em Salzburgo e servir lindamente ao seu propósito e já vi rampas construídas de raiz, com inclinações tão pronunciadas que só uma bailarina em sapatilha de ponta poderia descê-las.

Ocorre-me aqui uma palavra já bem gasta no âmbito das DR/ME... RIGIDEZ. Parece-me que, como sociedade, temos que pensar mais “fora do quadrado” e sermos mais consequentes com as nossas ações. Talvez as pessoas com DR/ME tenham algo a dizer a respeito de busca de caminhos alternativos, pedidos de ajuda e inter-dependência.

Nós, os pacientes, somos atingidos em vários aspectos da nossa vida. A incapacidade é complexa como o ser humano. O que nos serve hoje, pode já não servir amanhã. O que fizemos ontem, podemos não fazer hoje pela manhã e voltarmos a fazer pela tarde.
O importante é que sempre haverá alguma coisa nova que poderemos aprender.

Não queremos sentir-nos uma carga, ter um tratamento especial nem queremos ter sonegados nossos direitos aos recursos disponíveis ao resto da sociedade. Queremos avançar juntos. Fazer parte. Contribuir com as nossas especificidades. Sermos ajudados, sim, a seguir cumprindo nossas funções e a descobrir novas.
Uma atitude de não julgamento, compreensão, respeito perante à situação presente e de simplificação e eficácia no uso dos recursos disponíveis para facilitar a nossa existência é o melhor que um ser humano pode esperar de outros seres humanos.
O melhor mundo é o que podemos construir juntos.

Regina Blacher, 2013
57 anos, Artrite Reumatóide

Referências:
1.Cantiga popular
2.Personagem de Monteiro Lobato
3.Pompeu et alii