Sofia Fortunato

"Time is joint - Joints over time"
Diagnóstico precoce e acesso a cuidados de saúde nas doenças reumáticas e músculo-esqueléticas - o mundo ideal e a realidade: a minha história pessoal

Julho 1986. Tenho 5 anos e uma vida normal. Estou a brincar com a minha irmã quando, de repente, caio e bato com o joelho esquerdo. Não podia imaginar que esse episódio mudaria para sempre a minha vida…
Com uma saúde de ferro até então, era difícil suspeitar que aquele joelho inchado pudesse significar algo de grave. Mas passaram vários dias, o inchaço não desaparecia e os meus pais começaram a interrogar se alguma coisa não estaria bem.
Primeiro médico: o RX ao joelho não detectava nada por isso em alguns dias voltaria tudo ao normal.
Segundo médico: diagnóstico semelhante, o joelho estava dorido e precisava de repouso: 15 dias de perna e pé engessados resolveriam a situação.
Depois de 15 dias sem ir ao colégio e de obrigar a minha mãe a ficar em casa a aturar a minha rebeldia, chegou a esperada remoção do gesso. Não me lembro das caras das pessoas mas acredito que a desilusão tenha invadido os rostos de toda a gente quando, destapada a perna, já não era só o joelho que estava inchado mas também o pé.
Começa um filme de terror na minha vida: dores cada vez mais fortes e espalhadas pelo corpo todo, perda de apetite, febre, colheitas de sangue para análise todas as semanas, exames dolorosos, como perfurações no joelho para procurar líquido sinovial, médicos a sugerir o meu internamento, consultas e exames… e no entanto, a única coisa que conseguiam detectar era uma inflamação galopante, sem perceber a sua origem ou os seus motivos.
Semana após semana, as crises sucediam-se. O corpo ficava completamente paralisado com dores. Não me conseguia mexer e ninguém me podia tocar. Nestas alturas a única forma de aliviar as dores era mergulhar numa banheira de água quente.
Passaram 6 meses, muitas consultas, exames, dinheiro, cansaço e desespero depois até que numa consulta com um reumatologista o diagnóstico foi comunicado aos meus pais. Recordo-me de não ter percebido bem o que se passava mas de ter visto a minha mãe chorar.
Não entendia porque é que a minha vida tinha mudado tão drasticamente, porque já não ia ao colégio todos os dias e passava o dia em hospitais. Porque é que tinha tantas dores, porque é que já não conseguia correr nem subir ao escorrega. Porque é que tinha de tomar comprimidos. Entristecia-me sair da escola, e ao contrário das outras crianças que iam brincar, eu ia para a fisioterapia de onde só saía à noite.
Naquela altura, a medicação não era tão eficaz como hoje. Por isso, e apesar de medicada diariamente com anti-inflamatórios e salazopirina, o inchaço e a dor começaram a dar lugar às deformações. De repente, tinha vergonha das minhas pernas, dos meus pés, das minhas mãos…
Comecei a sentir-me diferente e distante dos outros e cada vez mais distante da pessoa que eu era antes de ter caído e batido com o joelho.
Hoje a artrite infantil é uma doença conhecida. Basta fazer uma pesquisa na internet e encontramos informação sobre a doença, os tratamentos, casos parecidos, médicos, consultórios, centros de fisioterapia e ajudas técnicas.

Mas há 30 anos nada disto existia. Sabia que tinha uma doença mas não sabia que era incurável porque os meus pais nunca quiseram privar-me da esperança. Sempre achei que um dia ia acordar e os dedos das minhas mãos iam estar direitos, ia conseguir dobrar os joelhos e sentar-me no chão, ia correr como sempre tinha feito até ali. Só aos 11 anos soube o significado da palavra crónica que adornava o nome da minha doença, e foi nesse dia que parte de mim morreu.
Passei a adolescência a tentar lidar com os outros sem saber lidar comigo e com muita raiva porque não sabia a origem de tanto sofrimento. Já não bastavam anos de dores, hospitais, exames? Não podia finalmente voltar à minha vida normal? Quando é que o pesadelo ia acabar?
Foram precisos muitos anos para ganhar a serenidade da idade adulta e deixar de me fazer estas perguntas.
Se a doença fosse mais divulgada na altura, tudo teria sido mais fácil. Muitos exames dolorosos teriam sido evitados, muito dinheiro teria sido poupado, a medicação poderia ter sido eficaz mais cedo e, principalmente, muitas interrogações e angústia teriam sido evitados.
Dezembro 2017. Tenho 35 anos, a doença evoluiu até tornar o andar impossível. Tenho próteses nas 2 ancas e no joelho esquerdo. Muitas dores nas costas, nos braços, no pescoço… Apesar disso, formei-me, fiz uma pós-graduação, um mestrado, trabalho todos os dias e não houve um dia que não sonhasse que o futuro seria melhor.
Sou seguida com regularidade no hospital e acredito que a medicação que tomo actualmente representa o que de melhor e mais eficaz existe no mundo. Lembro-me vagamente do que é um corpo sem dores. A sensação é tão boa que parece que estamos a levitar. Os meus dias, pelo contrário, só existem ou com algumas ou com muitas dores. A solução é adaptar as tarefas ao que consigo fazer e dedicar o meu tempo aos livros, filmes e a quem me faz feliz. E sou muito feliz.

Sofia Fortunato, 2016
35 anos, Artrite infantil