Elsa Mendes

"Time is joint - Joints over time"
Diagnóstico precoce e acesso a cuidados de saúde nas doenças reumáticas e músculo-esqueléticas - o mundo ideal e a realidade: a minha história pessoal

O diagnóstico em 2014 trouxe-me paz e tranquilidade, os 3 anos de busca pela resposta às minhas sucessivas incapacidades terminaram quando me disseram “…tenho um diagnóstico para lhe dar, mas não tenho como a curar…” O alívio foi grande, por estranho que pareça, mas as etapas que antecederam o diagnóstico foram tão difíceis e repletas de surpreendentes descobertas, que senti que tinha chegado ao fim de um percurso tenebroso.
As especialidades médicas são extremamente fechadas, não se encontrando uma articulação entre elas. Iniciei o meu percurso na reumatologia, na tentativa de perceber o que poderia justificar as dores articulares, passei pela ortopedia, neurocirurgia, neurologia, voltei à reumatologia… e o que me pretendiam oferecer era cirurgias para aliviar as dores articulares que teimavam em desaparecer e me impediam de desenvolver a minha atividade profissional.
O meu trabalho, sentada em frente a um grande ecrã, com o rato sempre na mão a fazer minuciosos movimentos, sem os quais é impensável produzir informação geográfica, tornou-se doloroso e quase insuportável. Mas não havia diagnóstico que justificasse tal queixa, e até pela especialidade de psiquiatra tive de passar…
A panóplia de exames, de análises clinicas, o ver o plafond do seguro a terminar… Foram tempos difíceis e que me trouxeram alguns desconfortos, a nível profissional, pessoal e psicológico.
Agora sei que fui afortunada, que 3 anos é muito pouco tempo para se obter o diagnóstico, fui de facto bafejada pela sorte quando nas minhas buscas incessantes pela maravilhosa internet, comecei a juntar tudo o que tinha ouvido dos diferentes e ótimos especialistas que me foram surgindo pelo caminho e decidi tomar eu o rumo.
Não havia unanimidade entre todos os médicos que encontrei no percurso até obter o diagnóstico, mas em algumas das inúmeras consultas que tive entre 2011 e 2014, alguns dos especialistas tinham-me alertado para a possibilidade de padecer do Síndrome de Sjogren. A dificuldade aparentemente parecia ser em identificar quem podia confirmar o diagnóstico.
Encontrei o profissional que escreveu artigos sobre o tema, em português, e fui procurar uma porta para continuar a minha vida. A amabilidade e cortesia são de facto características que diferenciam um profissional, a humildade e frontalidade que me transmitiram permitiram-me sentir a confiança necessária para ficar por ali…Estava num porto seguro ao qual ainda continuo ancorada.
O caminho tenebroso tinha terminado, o diagnóstico estava definido. As cirurgias ficaram esquecidas e deu-se inicio a outro caminho.
As perspetivas sobre a vida configuraram-se, a partir do momento do diagnóstico, de forma diferente daquela que havia projetado. Mas como sempre, tenho a convicção que quando um caminho se afunila é porque tenho de ir procurar outro onde possa caminhar com tranquilidade, alegria e sem sentir que estou a ficar encurralada.
A clarividência sobre os aspetos realmente importantes na vida surgiu-me após aceitar o diagnóstico. Esta meta, de aceitação, demorou algum tempo a alcançar, após o diagnóstico ter sido feito. Mas, a reconstrução do modo de viver tornou-se imperativo.
Percebi que tinha um novo desafio, e que passa pelo essencial de quem padece de uma doença crónica: dar qualidade à nossa vida. Não importa se é para viver muito ou pouco tempo, o que interessa é que o tempo, seja ele qual for, seja de qualidade e nos permita irradiar felicidade!
O exercício físico, que tem de ser adaptado à nossa condição física, passou a ser essencial e fundamental no dia a dia. As alterações de sono e a fadiga passaram a ser encaradas como parte desta condição de vida. A fisioterapia passou a ser uma companhia nos momentos mais difíceis. A medicação diária passou a ser um costume, que até ai desvalorizava.
A contemplação do que é belo e nos contenta, a mais valia de puder ajudar os outros quando não tenho possibilidade de exercer a minha atividade profissional, a dedicação a causas de solidariedade, a mudança de emprego, a inclusão de hábitos de vida mais saudáveis, o perceber o quão importante são as coisas boas que tenho nesta vida! Tudo isto devo à doença que faz parte de mim. Se não fosse o SS a vida iria passar muito mais depressa e sem uma reflexão profunda do que realmente é importante e nos faz felizes: auxiliar o próximo garantindo que a nossa forma de viver nos dá paz, alegria e tranquilidade.
Outro contratempo surge, como entendem os outros esta felicidade que irradia de nós, quando padecemos de uma doença que nos incapacita, nos limita e nos acompanhará o resto da vida? É uma dificuldade, que pode não parecer importante, mas que é uma realidade do nosso dia a dia. Às vezes penso que a forma como se encaram as doenças é um entrave à cura e ao alivio dos sintomas. Para a sociedade, o doente deve ser uma pessoa triste e queixosa, que se lamenta e fala incessantemente da sua doença. Quem sai deste modelo não é bem entendido, é quase como uma fraude, ora pois se está doente tem de parecer como tal.
Os outros… deixai-os, não nos cabe a nós julgar seja quem for. Á que conseguir sentir-se indiferente perante a injustiça, a incompreensão, as desilusões.
Tenho o privilégio de puder dizer que os profissionais de saúde que me acompanham, reumatologista, oftalmologista, médico de medicina oral, ginecologista, dermatologista, fisiatra e fisioterapeutas são excecionais. Entendem-me, escutam-me e percebem o que se passa comigo. Considero-os como umas boias de salvação que me permitem ir flutuando e navegando pelo mar da vida, e contemplando o maravilhoso céu azul que sobre nós surge todos os dias.
Quem padece deste tipo de doenças, pouco conhecidas e difíceis de entender, tem nas suas mãos o leme da sua vida. Cabe a cada um encetar uma busca pelas terapias, tratamentos e medicamentos alternativos que lhe permitem ter qualidade de vida. Mas terá de ser assim? Não deveriam os sistemas de saúde garantir que aqueles que padecem deste tipo de patologias deveriam ser mais bem acompanhados?
Não tenho acesso, ainda, a um sistema integrado de cuidados médicos, e é um pouco desgastante ter de andar de boia em boia, de especialidade em especialidade, transportando muitas vezes de umas para outras alguns conhecimentos específico das mesmas.
Não está nas nossas mãos controlar determinadas aspetos da nossa vida, mas sem dúvida que a nossa atitude e postura perante uma doença crónica são o veiculo que nos transporta à felicidade e a uma vida com qualidade, saindo de nós mesmos e pensando em tantos outros que padecem de doenças muito mais incapacitantes que a nossa, que estão sozinhos e sem apoio, que não têm acesso a cuidados médicos… e são tantos! Mas, a felicidade gera felicidade, a alegria contagia-se. Há que sair de nós e… ser FELIZ!

Elsa Mendes, 2016
45 Anos, Síndrome de Sjögren