Conferência EUROPLAN

Nos dias 27 e 28 Fevereiro de 2015, participámos na Conferência Nacional EUROPLAN organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras que teve lugar na Assembleia da República, comemorando-se simultaneamente o Dia Mundial das Doenças Raras. Foi um momento privilegiado de discussão sobre a necessidade de elaboração e implementação de um Plano Nacional para as Doenças Raras, congregando investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e decisores políticos. As Conferências Europlan são uma iniciativa conjunta das Alianças nacionais e da EURORDIS enquadrada na European Joint Action on Rare Diseases (2011-2015). Saliente-se que, paralelamente a esta discussão com representantes de todos os intervenientes, foi publicada em Diário da República, no dia 27 de Fevereiro, a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.

Resta-nos ainda informar da existência do Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR). Este cartão é requisitado pelo especialista que acompanha o paciente com doença rara através da Plataforma de Dados da Saúde e que, após efectuar o pedido online, entrega um código de activação ao utente. Ao introduzi-lo no Portal do Utente, o paciente dá o seu consentimento informado à emissão do CPDR que receberá posteriormente na sua morada. Reunindo informações acerca da doença rara e das especificidades clínicas relacionadas, esta identificação permite que qualquer médico possa saber qual o tratamento mais adequado ou para onde encaminhar o doente. Se a sua doença reumática é considerada rara, informe-se com o seu especialista acerca da possibilidade de solicitar o CPDR.