Inês Barosa Pereira

“2043: a minha visão de um mundo ideal para as pessoas com doença reumática ou musculo-esquelética”

Eu tenho actualmente 38 anos e tenho LES (Lupus Eritematoso Sistémico), que me foi diagnosticado em Fevereiro de 2002. No final do ano de 2001 comecei a sentir sintomas e no início de 2002 já tinha o diagnóstico feito. O diagnóstico foi rápido por ter sido muito bem acompanhada em termos clínicos e familiares, mas também por ter tido um surto que se revelou de forma grave e galopante, não deixando margem para dúvidas nos resultados dos exames feitos. Desde esse surto, tive outros episódios igualmente graves e que se manifestaram de forma rápida e sem pré-aviso (sem qualquer sintoma prévio ou indicação de maior inflamação da doença, o que tem surpreendido os médicos que me têm acompanhado).
Nestes 11 anos tenho aprendido a lidar com a doença e a conhecer-me doente, a conhecer os meus limites e como devo ultrapassar os vários desafios que a doença me coloca diariamente. Daí ter considerado este tema aliciante, pois é também um desafio! Aliás um desafio bastante ambicioso, uma vez que o ideal não existe, mas se pudermos todos contribuir para que o mundo seja melhor, vamos lá então dar esse nosso pequeno contributo. E, convenhamos em 30 anos (de 2013 a 2043), parece-me perfeitamente possível ter esse mundo melhor para todos, principalmente para as pessoas com doenças reumáticas ou músculo-esqueléticas.
Esta doença trouxe-me muitas coisas menos boas e algumas limitações, mas também me trouxe coisas muito boas. Aprendi a conhecer-me melhor, a ter mais paciência na minha vida e com os outros, a ver os outros de outra forma, ser mais compreensiva e flexível. As energias são agora canalizadas para o bom e para o que de facto é importante na vida. Vou combatendo diariamente as dores, angústias, medos e depressões, arranjando alternativas como a prática de desporto, o convívio com os amigos, e todas as actividades que me agradem e me ocupem o tempo da melhor forma. Arranjei defesas, como ter actividades que me agradem e que as possa desenvolver mesmo quando estou acamada.
Esta minha atitude demonstra o como considero que a mudança está primeiramente em nós doentes que a devemos promover individualmente e na sociedade onde queremos estar não só inseridos, mas como bem inseridos. Ainda assim há mudanças que têm que acontecer a outros níveis e que não dependem só de nós doentes.
Desde logo as mudanças devem começar nas mentalidades, no deixar de olhar para um doente de forma diferente, de o considerar menos capaz que qualquer outra pessoa. Por isso, esta educação cívica e comportamental deve começar nas escolas, com disciplinas próprias para o efeito, mas também com o dia-a-dia da escola e colegas de escola aceitando as diferenças (dos mais gordos, dos mais magros, dos mais bonitos, dos mais feios, dos saudáveis, dos doentes, etc).

Também o nosso sistema nacional de saúde deveria alterar alguns procedimentos, designadamente:
1. Criação de Juntas Médicas especializadas com técnicos igualmente especializados nas doenças crónicas para analisar o grau de incapacidade do doente que a elas recorre e não se fixar numa tabela específica para doenças/acidentes profissionais;
2. Ter um sistema em que esses doentes sejam referenciados a nível nacional, para logo que dêem entrada num qualquer hospital nacional tenham o historial clinico desse doente;
3. Essa referência deveria ser estendida aos sistemas de urgência (INEM) para quando fossem contactados conseguissem com o menor erro possível aferir da urgência da situação e não se recusassem a socorrer um doente que necessita destes serviços;
4. Criar equipas multidisciplinares para tratarem e acompanharem esses doentes, para não ser necessário ir a vários médicos e especialidades (evitando maiores encargos para o doente e para o próprio sistema nacional de saúde, assim como no evitar percas de tempo), evitando mesmo que o doente tivesse que para fazer um simples exame ou as análises de rotina recorrer a vários médicos e serviços para poder fazer esses mesmos exames ou análises;
5. Nas próprias farmácias deve ser entregue um relatório médico que indique a doença e tratamento que deve fazer aquele doente, o que passaria a permitir que as farmácias cedessem a medicação necessária e nas doses necessárias ao doente para que este, cada vez que esteja em carência de medicamentos, não tenha de ir ao médico para obter uma receita (isto porque a medicação que é feita por estes doentes exige a prescrição médica e não deve o doente passar nem que seja um dia sem a tomar).
Assim como, as oportunidades de trabalho, que numa economia como a nossa se tornam cada vez mais difíceis para quem tenha este tipo de doenças, a legislação existe mas não é aplicada, deveria haver incentivos a quem contrate pessoas com determinadas doenças e facultar a esses trabalhadores o que a lei já comtempla (adequar o trabalho, função e horário à doença do trabalhador em causa).
Culminando nas viagens que se tornam um tormento para estes doentes, desde que passam no aeroporto e que têm de levar a indicação do médico que tratamento fazem para justificar a medicação que levam, assim como o tormento de terem alguma crise fora do seu país e não terem o acompanhamento devido. Até na mera questão de perca de uma mala e não terem a medicação consigo e não poderem resolver o problema em qualquer farmácia para não ficarem privados um único dia da toma dessa medicação.
Ao deixar de ver as pessoas como números, o deixar de agir em função de interesses económicos, passando a adoptar politicas de e para as pessoas, com certeza, chegaremos a 2043 não só com um Mundo Melhor, mas com o Mundo Ideal?...

Inês  Barosa Pereira, 2013
38 anos, Lupus Eritematoso Sistémico