Ana Soares

A Minha “Rebeldia” contraria a Minha doença

Nada é impossível para aquele que persiste.
Alexandre, o Grande

Sou a Ana Bragança Soares.

Uma jovem que aparentemente é a pessoa mais saudável do mundo, sempre com um sorriso nos lábios, feliz e bem-disposta, por ser muito extrovertida, brincalhona e optimista. É assim que sou conhecida pela minha família e amigos, ou seja, por todos na minha cidade.
A «jovem» de 44 anos faz uma luta diária, nada fácil e fora do normal, para viver com alguma qualidade de vida.
Alguns sinais de pouca saúde surgiram desde muito nova. Era medicada e o mal-estar atenuava-se, estudava, fazia desporto, e os anos passaram, mas os sinais começaram a agravar-se. Fazia exames que nada acusavam e a resposta era sempre a mesma: “tu não tens nada!”. Houve dias em que fazer as tarefas mais elementares era muito complicado. Cada vez tinha mais dores e a secura da boca e da pele também passaram por mim, sem que eu compreendesse o que se passava comigo, até que um dia “BATI O PÉ” e disse “isto não é normal”.

Fui ao Reumatologista e ao fim de algum tempo, sendo forçoso elogiar o profissionalismo do Médico, um dos exames concluiu que eu tinha a Síndrome de Sjӧgren em grau avançado. Senti muito medo e uma imensa revolta e confesso que de uma forma egoísta, porque demasiado surpreendida com tudo, questionei: Porquê Eu? A minha vida mudou radicalmente!

“BATI O PÉ” outra vez, o medo e a revolta transformaram-se em força psicológica (já que física tenho pouca). Estou muito bem medicada, trabalho quando o tenho e posso, faço hidroginástica e natação, canto e danço quando me é possível, sendo a música a minha melhor terapia. As dores estão mais ou menos controladas, a falta de forças e o sono é que persistem mais (mas deve ser um cansaço alentejano…).
Não é fácil viver com esta doença, a minha mente quer uma coisa e o meu corpo quer outra. Nem sempre consigo “BATER O PÉ ” e não tenho dias maus ou dias bons, tenho momentos maus e momentos bons. Não dá para explicar melhor. Os amigos ou as pessoas saudáveis não percebem nem se interessam minimamente sobre o que é a Síndrome de Sjögren (enfim, perdem-se alguns). Cabe-nos a nós termos capacidade para viver com esta realidade e lutar sempre com muita garra.

O meu desejo para as pessoas com doença reumática, músculo-esquelética ou Síndrome de Sjӧgren seria que MUITO antes de 2043 se conseguisse sensibilizar toda a sociedade para as doenças auto-imunes crónicas; sensibilizar os médicos de família/clinica geral e alguns de especialidade para se fazer uma consulta ao doente de maneira a tratá-lo adequadamente o que, por vezes, significa reencaminhá-lo para outro colega de área científica diferente; sensibilizar também as entidades governamentais porque há tratamentos muitos bons e eficazes, não há é condições económicas iguais para todos, medicamentos gratuitos para os doentes crónicos que são também sobrecarregados com taxas moderadoras. Peço ainda a todos os doentes com doença reumática, músculo-esquelética e Síndrome de Sjӧgren que nunca desistam. Temos algumas limitações mas não nos damos por vencidas (os). Mesmo sem saber o que tinha, nunca parei nem desisti. Agora que sei o que tenho e é para o resto da vida também não vou desistir, vou continuar a fazer o que os médicos me disserem para ter mais qualidade de vida, porque também temos grandes médicos em Portugal, e eu adoro viver, adoro a natureza e adoro as pessoas.
O nome da minha família guarda em si uma origem «lutadora» e eu, em sintonia com essa herança, luto todos os dias contra a minha doença. Só conseguir levantar-me já é uma batalha ganha e por isso tenho muito orgulho em mim.

Ana Soares, 2013
44 anos, Síndrome de Sjӧgren