Ana Mercedes Pescada

“2043: a minha visão de um mundo ideal para as pessoas com uma doença reumática ou músculo-esquelética”

O meu nome é Ana Mercedes e tenho 46 anos. Acho que tenho no meu código genético uma longa tradição de doenças musculo-esqueléticas. Toda a gente na minha família as tem. Mas, apesar de todas as limitações que já vou sentindo e que combato através de um estilo de vida o mais saudável possível (onde se inclui o desporto e uma postura positiva perante a vida) não é de mim que vos quero falar, mas da minha mãe, que sofre de fibromialgia. Não foi ela que me mandou escrever-vos sequer. Não. Ela está habituada a sofrer em silêncio os males de que padece, por isso nunca conseguiria escrever-vos. Sou professora de português e decidi contar-vos sumariamente a história da mulher que me deu vida e continua ainda hoje, apesar de todas as suas limitações de carácter físico, a dar-me tudo o que possui, que é o seu tempo e o seu afeto e a sua capacidade para me fazer ir mais além num mundo que não está adaptado aos seres portadores de limitações (sejam elas físicas ou de carácter emocional). Esta é a minha forma de lhe agradecer e de lhe adaptar o mundo em que vivo, sempre cheio de pressas e de rotinas, que nos impedem de dizer aos outros o quanto gostamos deles. Se o fizéssemos com maior frequência, talvez muitas das doenças que nos devoram não tivessem afinal corpo para se alimentar.
A doença da minha mãe não teve sempre este nome. Aliás, só já bem crescida vi ser-lhe atribuído este “prémio de consolação”, que tantos anos a consumira. Durante anos, sofreu “dos ossos”, “da coluna” e de “muita preguiça e mau feitio”. Epítetos que eu não compreendia, já que a considerava uma “fada-do-lar”. Quando um neurologista lhe deu um nome para as dores que a atormentavam, a minha mãe melhorou, momentaneamente. (estranho, não é? Mas, não. Foi o reconhecimento necessário para tudo o que sentia e o crédito que lhe vinham negando na justa credibilidade do seu caráter).
A minha mãe não é uma pessoa fácil. Ou por outra, isto era o que eu julgava em criança. Frequentemente se exasperava com a nossa incompreensão face às suas dores, com a nossa falta de método naquilo que fazíamos no dia-a-dia e nós sentíamos sempre que nunca estávamos à altura daquilo que ela exigia de nós. Hoje, sei que ela é isso (porque eu sou igual), mas também sei que os trinta e tal comprimidos que, hoje, toma diariamente não chegam para lhe suavizar as dores que sente e compreendo a sua falta de paciência, decorrente delas e do seu espírito perfeccionista, a que de facto, por mais que tentemos, ainda hoje nunca estamos à altura. Sei que a fibromialgia está ligada a estes espíritos demasiado exigentes consigo próprios e com os outros e sei também que decorre de uma depressão profunda.
A vida da minha mãe nunca foi fácil. Admiro-a muito por isso. Começou a trabalhar aos 9 anos de idade, num Portugal dos anos 40, em que não existia “escolaridade obrigatória” e só os socialmente favorecidos podiam prosseguir estudos. O meu avô era sapateiro. Esforçou-se muito e conseguiu dar formação superior a um dos dois rapazes dos seis filhos que possuía. A minha mãe, está claro de ver, por ser rapariga, não se enquadrava no “perfil exigido”. Por isso, com grande pena sua, não pôde estudar medicina. Casou ainda criança, numa sociedade fechada e predominantemente machista do Estado-Novo e foi vítima de maus tratos físicos por parte do marido e da sogra. Um dia, conheceu o meu pai e apaixonou-se. Fugiram depois, em busca da afirmação do seu amor. E foi muito duro conseguir o perdão do meu avô pela vergonha que sentia daquela filha. A minha mãe engravidou e perdeu esse bebé um mês depois. Fui ao casamento dos meus pais na barriga da minha mãe e o meu irmão (mais velho dois anos) foi pela mão. Até essa altura, o meu irmão tinha na cédula o peso de um “filho de pai incógnito”, que a sociedade da altura guardava para casos como o dele, ainda que o pai quisesse ser reconhecido como pai. Tudo isto parece apenas factos de pormenor, que a olhos pouco atentos podem parecer nada ter a ver com um quadro de doença como o da minha mãe. Errado. Não sou médica, mas sei que é aí que reside a origem da doença dela. Aí e na sua incapacidade (por educação recebida) para soltar os seus fantasmas.
Só aos 16 anos soube da história de amor proibido que tinha sido o casamento dos meus pais, porque eles próprios escondiam a vergonha da “falta de pureza” da minha mãe. E o meu pai, vítima também da educação recebida em meio rural, sempre escondeu a minha mãe dos olhares dos outros homens, cedendo ao ciúme de eventualmente ela poder vir a “trocá-lo” como antes já trocara um marido por ele. Mas eu sei que o meu pai foi o grande amor da vida dela e a única luz que lhe guiou os passos na sua caminhada até hoje. Sei também o quanto deve ser duro viver debaixo da dúvida do olhar de alguém, sem falar, sem se poder defender, sem pestanejar. Viram-se para dentro todas as respostas e corroem por dentro todas as injustiças.
Quando descobriram um nome para a doença que a atormentava, marcaram-lhe consultas em psicologia, que não resultaram, porque a minha mãe não foi capaz de “falar da sua vida a estranhos” e, por isso, está limitada à panaceia dos químicos, que não curam a origem da doença, apenas aliviam os sintomas.
A minha mãe tem 71 anos. Não há muito a fazer por ela no que diz respeito à sua doença. Só amá-la por aquilo que é, mostrando-lhe todos os dias que a vida não é perfeita, mas que somos fruto das nossas decisões, que a qualquer momento temos o direito de alterar e aperfeiçoar. E obrigá-la a ir à piscina (cuja reforma num país que não respeita os idosos não consegue pagar), proporcionando-lhe uma vida o mais calma possível, com exercício moderado e distracção. E afeto. Muito afeto.
O que eu desejava no mundo dos meus filhos é que nenhuma mulher fosse rotulada de “puta” (nem sequer “adúltera” que, falsamente, parece magoar menos…) por seguir um amor, ou por deixar para trás uma decisão que se mostrou errada ou uma situação que já não a preenche. Gostava que todas as pessoas tivessem direito à educação e à formação artística e cultural. Gostava que dessem tempo às famílias para passarem mais tempo uns com os outros, ao invés de perderem os dias em trabalhos repetitivos, que não os preenchem e apenas garantem o sustento físico das suas famílias e nunca o emocional. Gostava que eles vivessem num mundo que investisse neste tempo humano de qualidade, em vez de gastar dinheiro numa medicina apenas curativa e nunca preventiva.
E, se tudo isto falhasse, gostava de ver reconhecido o direito à doença e à dignidade, através de mecanismos de atenuação da dor, iguais para todos os cidadãos, independentemente dos seus recursos económicos (que se fizessem leis que garantissem estes direitos ou que nem fosse necessário escrevê-las por tão óbvios que fossem). Que existissem piscinas em cada concelho e centros culturais e de lazer, onde todos pudessem conviver e paliativamente viver.
Este é o meu sonho de futuro, que sei que a minha mãe também partilha. Por isso o escrevi. Por ela e para ela.

Ana Mercedes Pescada, 2013
46 anos, Doença Músculo-esquelética