Regulamento do Núcleo de Sjögren

REGULAMENTO DO «NÚCLEO DE SJÖGREN» DA LPCDR

Artigo 1º
Apresentação e Público-Alvo

O Núcleo de Sjögren (NS), da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), é constituído por doentes com a Síndrome de Sjögren, Primário (SP) ou Secundário (SS), independentemente do seu local de residência. Integrado na Liga, associação de carácter médico-social, sem fins lucrativos, o Núcleo não tem «autonomia administrativa nem financeira», e funciona como «uma Secção da Liga, em estreita relação com a sua Direcção», conforme enunciado estatutário, nomeadamente no artigo 3º, alíneas l) a s).

Artigo 2º
Local de Reunião

O Núcleo de Sjögren, enquanto secção da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, funciona na sede desta última, na Av. de Ceuta, nº 13, loja 2, freguesia de Santo Condestável, em Lisboa.

Artigo 3º
Inscrição e Acesso

Dependendo administrativa e financeiramente da Liga, os membros do Núcleo devem naturalmente tornar-se seus sócios efectivos, com o consequente conjunto de direitos e obrigação de deveres. O acesso está disponível na página da internet da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas ou através do endereço de correio electrónico Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. 

Artigo 4º
Objectivos

O Núcleo de Sjögren visa:

1. Agregar doentes com Síndrome de Sjögren, Primário (SP) ou Secundário (SS), conjugando esforços e experiências para uma melhor compreensão da sua patologia de carácter reumático;
2. Defender e consolidar direitos, humanamente inerentes à condição de doente crónico, determinantes para a sua qualidade de vida;
3. Promover e desenvolver encontros com instituições oficiais de saúde, no sentido de uma eficiente defesa dos doentes com Síndrome de Sjögren;
4. Divulgar a existência do Núcleo através de contactos com médicos reumatologistas e de outras áreas, em hospitais, centros e instituições oficiais de saúde e de apoio a doentes, escolas de enfermagem e universidades, bem como através dos media e da internet;
5. Colaborar no estudo da Síndrome de Sjögren através de trabalhos e de questionários científicos de investigação, propostos por instituições de saúde, nacionais e estrangeiras;
6. Organizar iniciativas, a título individual, ou em conjunto com outras associações afins, contando com o apoio da Liga, conforme definido nos estatutos (artigo 3º, alínea s), e estabelecer intercâmbios com instituições e associações, nacionais e estrangeiras, relativas à referida patologia;
7. Difundir, entre os membros do Núcleo, textos de carácter científico sobre a Síndrome de Sjögren, nacionais e estrangeiros, havendo o cuidado da sua tradução;
8. Intervir com regularidade no Boletim (trimestral) da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, na página dedicada expressamente ao Núcleo, bem como nas diferentes iniciativas;
9. Criar uma página no sítio da Liga relativa ao Núcleo de Sjögren.

Artigo 5º
Eleição do Coordenador

De acordo com os estatutos da Liga (artigo 3º, alínea q), os membros do Núcleo de Sjögren elegerão um Coordenador que funcionará em estreita relação com a Direcção da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas. Essa eleição far-se-á de 2 em 2 anos e em reunião expressamente convocada para esse fim, não sendo remunerado o exercício do cargo.

Artigo 6º
Da Competência do Coordenador

Compete ao Coordenador do Núcleo de Sjögren:

1. Convocar trimestralmente reuniões, e extraordinariamente, sempre que for necessário;
2. Exarar em livro de actas próprio as deliberações pelos membros do Núcleo;
3. Representar o Núcleo de Sjögren junto da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas e de outras instituições e associações;
4. Apresentar à Assembleia Geral da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, e respeitando o enunciado nos seus estatutos, o plano e o relatório de actividades, anuais, em sintonia com os objectivos definidos no artigo 4º do Regulamento.
5. Elaborar o Regulamento interno do Núcleo, em estreito diálogo com os seus membros, o qual deverá ser igualmente aprovado pela Direcção da LPCDR, em conformidade com os estatutos definidos.

Artigo 7º
Disposições finais

Toda a situação não prevista pelo presente regulamento ou qualquer alteração ulterior serão convenientemente analisadas e deliberadas pelos membros do Núcleo de Sjögren, dando-se das mesmas conhecimento à Direcção da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, no sentido da sua aprovação, em conformidade com os estatutos (Artigo 3º, alínea p).