Dia Mundial da Síndrome de Sjögren - 2013

ss-logoDia Mundial da Síndrome de Sjögren
23 de Julho

A 23 de Julho, celebra-se a nível mundial a Síndrome de Sjögren. Gratos estamos a Henrik Sjögren (1899-1986), o oftalmologista sueco que em 1933 pela primeira vez a descreveu, determinando a sua existência como doença crónica auto-imune e a sua própria identidade.
Um gesto solidário que envolveu intimamente não só o desejo de conhecer e de compreender a doença, mas também a certeza de que esse estudo se repercutiria beneficamente nos outros.

Criámos no final de 2011, com o apoio da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, o Núcleo de Sjögren que gradualmente tem vindo a crescer em número de pessoas, em dinamismo e em persistência no cumprimento dos seus objectivos. Muito tem vindo a ser feito, na tentativa de encontrar resolução para os muitos problemas que sentimos, nomeadamente através de folhetos que divulgam o Núcleo e que os seus membros se encarregaram de distribuir, também com o apoio da Liga, por diferentes espaços de saúde, de artigos escritos, de entrevistas dadas, de pequenas notícias elaboradas para a comunicação social, de contactos com Associações de Sjögren internacionais e também de audiências na Assembleia da República (Comissão de Saúde e Comissão de Trabalho) e na Ordem dos Médicos, onde apresentámos as diferentes situações que urgem ser corrigidas, aguardando-se ainda marcação de reunião com o Ministério da Saúde. Realce-se ainda a existência de uma página de facebook, criada pela nossa colega Cristina Silva e cujo endereço é: https://www.facebook.com/groups/nucleosindromedesjogrenportugal/, bem como o apoio contínuo, e de amizade por uma causa, da secretária da Liga, Ana Ribeiro.

As situações acima referidas dizem respeito não só à medicação e aos seus custos, mas também em relação a Juntas Médicas e taxas moderadoras, bem como à criação do Estatuto do Doente Crónico, que lamentavelmente tarda, e à alteração da Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidade da Saúde dado que a incapacidade deste tipo de doentes é inacreditavelmente avaliada pela Tabela Nacional de Incapacidade por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais.

Num dia que será lembrado por todos nós, será importante que nos consciencializemos cada vez mais de que nada se resolverá sem empenhamento conjunto, aliás as acções desenvolvidas em tantas frentes demonstram-no, por isso é imprescindível que todos continuemos o trabalho, ainda que a ritmos diferentes, sabemo-lo bem. Mas grão a grão…

Um abraço a todos

Maria do Carmo Vieira
(Coordenadora do Núcleo de Sjögren da LPCDR)

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