Sjögren Europe
Foi formalmente criada a Sjögren Europe, uma federação europeia de associações de doentes para a Síndrome de Sjögren. Portugal, representado pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, participou activamente na sua criação e é um dos seus 10 membros fundadores.
Alice Grosjean, foi eleita por unanimidade presidente desta nova federação. É natural de Biel (Suiça), tem 35 anos de idade, e cresceu no cantão de Vaud, é foi diagnosticada com Sjögren há 16 anos. Dinâmica e divertida, trabalha incansavelmente há mais de 11 anos para garantir que esta doença reumática do tecido conjuntivo seja mais bem reconhecida e que os pacientes sejam melhor apoiados e tenham uma melhor qualidade de vida. Com o mesmo objectivo, está actualmente a formar-se em Educação Terapêutica de Doentes na Universidade de Genebra.
Muito aguardada e apoiada pelos grandes nomes da comunidade médica, a federação Sjögren Europe está empenhada em unificar e fazer ouvir a voz dos doentes em toda a Europa: espera com enorme expectativa conseguir concretizar esta tarefa ambiciosa e poder trabalhar em parceria com todas as partes interessadas.
A primeira Assembleia Geral terá lugar durante o próximo Congresso Europeu Anual de Reumatologia da EULAR em Madrid, no dia 14 de Junho de 2019.
Para mais informações poderá visitar o website http://sjogreneurope.org