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Federação Europeia de Associações de Esclerodermia

A ideia de formar um grupo de esclerodermia a nível europeu surgiu após o Congresso da EULAR realizado em Viena em 2005. Nesse mesmo ano, durante o congresso da APOM em Chipre, a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, entre outros países presentes nesse evento, foi informada da existência deste projecto, que desde logo nos interessou.

Em Janeiro de 2006 em Florença, Itália, decorreu o segundo encontro de esclerodermia. Neste evento participaram delegados de várias associações provenientes de diversos: Irlanda, Hungria, Itália França, Bélgica, Chipre, Reino Unido, França e Suiça. O propósito era criar um grupo com uma estrutura formal durante o congresso da EULAR de 2006, em Amesterdão, a fim de obter um maior impacto relativamente a uma doença que é ainda pouco conhecida do público em geral. É neste contexto que na reunião de Amesterdão nasceu a FESCA (Federação Europeia de Associações de Esclerodermia), tendo sido aprovado por unanimidade o nome da federação, para além de discutida e analisada a proposta de constituição. Os objectivos da FESCA são os seguintes:

Reunir e disseminar informação sobre todos os aspectos da esclerodermia, seja na área clínica, bem como na área sociológica da doença;
Incentivar a excelência no ensino e na investigação, com vista a melhorar o tratamento e os cuidados prestados ao doente;
Ajudar a disseminar o conhecimento sobre a doença nas pessoas com esclerodermia e entre os profissionais de saúde, assistentes sociais e médicos, bem como junto das autoridades governamentais;
Encorajar e/ou empreender inquéritos, projectos de investigação e ensaios clínicos relacionados com a doença, bem como a publicação dos resultados dos referidos projectos de investigação;
Lutar para estabelecer a paridade no tratamento e no conhecimento em toda a Europa, junto das pessoas com esclerodermia;
Promover a divulgação e o reconhecimento da doença junto do público em geral, em toda a Europa;
Conseguir representatividade em qualquer órgão europeu ou internacional, cujos interesses possam beneficiar os membros da FESCA;
Empreender quaisquer outras acções legais necessárias para a obtenção dos objectivos acima referidos.

A informação existente irá ser partilhada através da Internet, de modo a ajudar as associações mais pequenas e outras em início de desenvolvimento. Além disso, duas representantes da FESCA, Kim Fligelstone e Beata Garay, irão trabalhar em colaboração com médicos da EUSTAR (*) no desenvolvimento do tratamento da esclerodermia, contribuindo com a vivência do doente em relação ao impacto da doença nas alterações psicológicas e físicas.

Há também a intenção de desenvolver um manifesto usando como modelo o trabalho de outras associações europeias. A representante portuguesa na FESCA, é Vanda Serras, associada, voluntária e elemento do secretariado da LPCDR.

(*) (EULAR Scleroderma Trials and Reserach, Grupo de Investigação e Pesquisa de Esclerodermia da EULAR)

Lista de Entidades que compõem a FESCA:

League for Chronic Inflammatory Connective Tissue Diseases (Bélgica)
A.P.S.B. Association des Patients Sclérodermiques de Belgique (Bélgica)

Cyprus League against Rheumatism (Chipre)

Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening (Dinamarca)

Finnish Scleroderma-Group Skleroderma -ryhmä (Finlândia)

Association des Sclérodermiques de France ( A.S.F.) (França)

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Patient organization for scleroderma (Alemanha)
EEASA Greek Society for Systemic Autoimmune Diseases (Grécia)

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület Hungarian Scleroderma Association (Hungria)

Irish Raynaud's & Scleroderma Society (IRSS)

G.I.L.S. Italian Groupe for the struggle to the Sclerodema (Itália)

A.I.L.S. Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (Itália)

A.P.M.A.R. Onlus Associazione Pugliese Malati Reumatici (Itália)